Drugi april – Svjetski dan osoba sa autizmom: Ne krijte svoju djecu, prihvatite ih i borite se za njih

Nijedno dijete iz autističnog spektra iz Crne Gore dijagnozu nije dobilo u svojoj državi. Do sada. U petak je u Podgorici otvoren Centar za autizam i time su prvi put u državi stvoreni uslovi za ranu dijagnostiku, što bi trebalo da omogući i kvalitetniji tretman i stvaranje uslova za kvalitetnije odrastanje i život djece i odraslih iz autističnog spektra.

Miladin je u februaru napunio 10 godina. Na rođenju je dobio najbolju ocjenu. Bio je zdrava, uhranjena beba, razvijao se nomalno. Roditelji ipak primjećuju da, u odnosu na drugu djecu, kod njega kasni razvoj govora. Pa, uprkos tome, priča njegova majka Milka Šćepanović, sa godinu i po, Miladin prestaje da nosi pelene.

Sa godinu i 10 mjeseci, dječak je primio MMR vakcinu i tri mjeseca nakon toga, kod Miladina, prema navodima majke, prestaje razvoj govora.

“I ne samo to, nakon vakcine čak i govor koji je već bio razvijen – nestaje. Ne tvrdim da je MMR vakcina glavni krivac u njegovom slučaju, ali imam dozu sumnje da je bila okidač za poremećaj iz autističnog spektra koji Miladin danas ima“, priča Milka, tada samohrana majka, danas supruga i majka još jednog dječaka.

Miladinov drugi rođendan. Umjesto da se veseli, Milka kreće u borbu, pokušavajući da dođe do pravog specijaliste, koji bi joj pomogao da dobije odgovor na pitanje šta se dogodilo sa njenim sinom.

“Posjećivali smo redovno ‘Razvojno savjetovalište’ u Podgorici, sjajnog psihologa Smiljanu Cicu Miljanić. Kada je Miladin imao oko tri godine, rekla je da se kod njega može naslutiti razvojna disfazija i da logoped nije jedino rješenje. Miladin je u razvoju kasnio za generacijom”.

Crna Gora tada nije imala dječijeg psihijatra, koji bi, priča Miladinova majka, mogao da uspostavi pravu dijagnozu.

“Čak ni da nasluti da je u pitanju problem iz spektra autizma”.

Psiholog, logoped i defektolog su savjetovali da dječak bude upisan u vrtić, ali je to, kaže Milka, samo pogoršalo situaciju.

“Odlazak u vrtić za Miladina je bio pogubno rješenje”.

“Djeci iz autističnog spektra smetaju buka, gužva, preglasna muzika, rođendani na kojima je obično mnogo djece. Sve to je Miladin imao u vrtiću i sve to je dovelo do negativnog rezultata. U njegovoj trećoj godini sam počela da privatno plaćam usluge logopeda. Izgubili smo godinu dana u Podgorici, dok nismo saznali za Institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora ‘Dr Đorđije Kostić’ u Beogradu”.

Tada počinje Milkina nada u bolje sjutra.

“Prije nego smo došli do Instituta, otišli smo u Palmotićevu na Institut za mentalno zdravlje gdje mi je dječiji neuropsihijatar rekao da je Miladin još mali da bi ljekari mogli da uspostave dijagnozu koja bi dovodila u sumnju da se radi o nekom težem obliku autizma. Tada su preporučili odlazak na Institut koji se bavi djecom sa nedostatkom govora”.

Uslijedio je povratak u Podgoricu, jer – trebalo je obezbijediti novac za život u Beogradu.

“Država Crna Gora plaća samo tretmane na beogradskom Institutu, dok troškove propratnih nalaza, boravak, život u Beogradu, snose sami roditelji. Bilo mi je jako teško, jer prvi put odlazim nepoznato, idem da liječim dijete, a sve to – sama. Ipak, nisam odustajala i trud se na kraju i isplatio”, priča Milka.

Dijagnoza nakon tri godine lutanja

Miladin na Institutu za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora “Dr Kostić”, konačno dobija dijagnozu, da ima elemente iz autističnog spektra. Dobio je i svakodnevne tretmane od po tri sata (logoped, defektolog, psiholog) u trajanju od dva i po mjeseca, koliko je troškove boravka na Institutu pokrila država Crna Gora.

Prisjećajući se tih dana u Beogradu, Milka kaže da je bila zbunjena, da je zapadala u loša raspoloženja, ali da je sebi iznova ponavljala da mora da se izvuče i da izdrži.

“Govorila sam sebi – Milka, moraš da izdržiš, jer imaš za koga da se boriš i izboriš. Samo ta rečenica mi je dan, noć kružila glavom, mislima, kad god smo šetali Kalemegdanom i kalemegdanskom tvrđavom, kad god smo bili u šetnji Knez Mihailovom”.

Milka je danas sigurna da je Miladin napredovao zahvaljujući upravo boravku u Beogradu i na Institutu.

“Ljudi na Institutu rade savršeno svoj posao i, možda čak da smo otišli ranije, sigurna sam da bismo postigli još veći uspjeh od onog koji smo imali u tom trenutku”.

Ne bježite od problema, suočite se sa njima

Miladin je Milkino prvo dijete. Kad ga je rodila, imala je 22 godine. Mlada, neiskusna kao roditelj, Milka je, od trenutka kad je posumnjala da dječak ima problem, vjerovala u starinske priče da nema ničeg neobičnog u tome jer Miladin još ne govori, jer “muška djeca progovore kasnije”.

Kasnije je shvatila da takve priče ne smiju biti opravdanje i utjeha kad roditelj primijeti problem kod djeteta.

“Najgora moguća stvar jeste kada vidite, a ne želite da vidite da vaše dijete ima problem. Mišljenje psihologa da Miladinu nije dovoljan logoped sam prihvatila kao najozbiljniji zadatak koji moram da ispunim. I danas, kad Miladin ima 10 godina, trudim se da taj zadatak ispunjavam i istrajem u rješavanju problema, jer on traje i trajaće”.

Podrška u školi je jako važna

Miladin je danas učenik III razreda Osnovne škole “Miloran Musa Burzan”. Bilo je, kaže njegova majka, i dana kada je bio diskriminisan. Danas je sve drugačije – zahvaljujući Milkinoj upornosti, učiteljici Zorici Ostojić i asistentkinji Ireni Vukotić, Miladin je prilagođen društvu i društvo je prihvatilo Miladinovo stanje.

“Irena i učiteljica na Miladina prenose i znanje i pozitivnu energiju, on voli da ide u školu, raduje se drugarima i oni njemu, sa elanom radimo domaće zadatke”, kaže Milka.

Kao majka dječaka iz autističnog spektra, ona dodaje da je za djecu sa posebnim obrazovnim potrebama jako važan asisent u nastavi.

“Imala sam sreću da moj Miladin pored sebe u klupi ima sjajnu ženu, majku, suprugu prvenstveno, a zatim i sjajnog poznavaoca posla koji obavlja. Posao asistenta u nastavi je izuzetno težak, ako ste svjesni da u tom trenutku kada preuzmete tuđe dijete niste samo asistent, nego ste zamjena za roditelja, jer ste odgovorni za dijete koje, u žargonu rečeno ‘ne smijete maći sa oka’. Ako vam kažem da je asistent mog sina poslije svoje hirurške intervencije koju je imala, sjutradan došla da Miladin ne bi gubio od nastave, mislim da sam vam dovoljno rekla koliko je predana poslu i sa koliko ljubavi radi to što radi. Sada, Miladin pohađa treći razred i prolazimo jedan jako lijep period, bez ikakvih problema shvatamo odlazak u školu i obavezu da se uradi domaći zadatak”.

Kako je mlađi brat uticao na Miladina

Milka se prije nekog vremena udala i prije pet mjeseci rodila i drugo dijete. Nije, kaže, bilo lako donijeti takve odluke.

“Da ponovo postanem majka mi je preporučio Miladinov neurupsihijatrar, koji više nije u Podgorici. Predložio mi je to prije više od tri godine, navodeći da Miladinu treba neko ko će u budućnosti uticati na njegov napredak. Malo sam bila skeptična, s obzirom na to da već imam problem. Pribojavala sam se da se ne ponovi“.

Odluku da ponovo bude majka i supruga, Milka je donosila postepeno. Željela je, prije svega, da se Miladin navikne na njenog sadašnjeg supruga, da ostvare dobru komunikaciju.

Kada je odlučila da ponovo rodi, bilo je, kaže ona, negodovanja i od najbližih članova porodice.

“Mnogo sam suza pustila i gubila meni drage ljude zbog moje odluke, ali sam bila čvrsta bila u stavu da će Miladin dobiti brata ili sestru”.

Za samo pet mjeseci, od rođenja najmlađeg člana porodice, Miladinov fond riječi je postao bogatiji i njegova pažnja, kaže Milka, ide itekako uzlaznom putanjom.

“Milorad je preokupacija starijeg brata Miladina, koji o njemu brine zajedno samnom i koji je moja desna ruka u svemu. Priznajem svih devet mjeseci trudnoće sam razmišljala kako će sve da izgleda kad se beba rodi. I sve to vrijeme sam sa Miladinom svakodnevno u svakoj prilici razgovarala o tome da će dobiti brata ili seku. Kad sam odlazila u porodilište, bila sam pod stresom, jer je to prvi put da ostavljam Miladina toliko dugo (tri dana) bez mog nadzora, da spava sa bakom i da bude sa mojim suprugom. Ipak, sve je proteklo u najboljem redu, a dolazak Milorada u porodicu se pokazao kao pun pogodak”.

Udruženje mladih sa hendikepom Crne Gore i Fondacija “Ognjen Rakočević” bogatim programom na Trgu nezavisnosti, u Podgorici, obilježavaju 2. april – Svjetski dan osoba s autizmom.

“Osobe s autizmom trebaju biti ravnopravne i imati jednaka prava za obrazovanje, zapošljavanje i samostalan život. U cilju podrške i prihvatanja osoba s autizmom ponesite plave majice, kišobrane, balone, šta god imate, plavo i lijepo”, poručili su organizatori.

Program počinje u 10.00 sati.

PREPORUKA: Na temu autizma, preporučujem da pogledate film o Templ Grandin, američkoj doktorki nauka i univerzitetskoj profesorici, osobi sa visokofunkcionalnim autizmom

Vakcina je samo okidač

Vakcina ne izaziva autizam, ona može samo da bude okidač i stoga bi vakcinaciju kod neurorizične djece trebalo odgoditi, smatra psihološkinja i dječija terapeutkinja i praktičarka igrom iz Hrvatske Maja Bonačić.

“Oko dvije trećine autizma je urođeno, trećina je regresivni oblik autizma, dakle dijete se do godinu i po dana razvijalo uredno i onda je počelo da se gubi. Stav struke je da vakcina sa tim nema nikakve veze. Kod neurorizične djece bi trebalo odgoditi vakcinaciju , jer su ta djeca neurološki nestabilna“, kazala je ona.

Bonačić je ranije, gostujući u Podgorici, kazala da je rana dijagnostika jako važna i da bi sa djecom, do 12 mjeseci, osim pedijatra, trebalo da radi i psiholog.

Ona presudnom smatra i ranu intervenciju i dodaje da bi, umjesto poslije šeste, dijagnozu autizma trebalo uspostavljati do treće godine života. Situaciju u zemljama poput Hrvatske i Crne Gore smatra katastrofalnom i dodaje da se djeci u zemljama regiona najčešće pripisuje dijagnoza F80.9 – usporeni razvoj govora i jezika.

Bonačić navodi da je u ranom uzrastu bolje i pogrešno pretpostaviti da je dijete autistično, nego čekati da napuni pet ili sedam godina, kada je već razvijeno 75, odnosno 90 odsto njegovog mozga.

„Znači imate samo 10 odsto kapaciteta djeteta. Bolje je i da pogriješimo u ranom dobu, pa radimo na tome. Lako ćemo dijagnozu skinuti, ako se ispostavi da je pogrešna“, kaže Bonačić, dodajući da statistika pokazuje da 10 odsto djece kod koje je dijagnoza uspostavljena do treće godine, dijagnozu gubi sa šest.

Centar za autizam koji je u Podgorici otvoren u petak, nosi ime tragično preminulog autističnog dječaka Ognjena Rakočevića. Centar je smješten u prostor od 400 kvadrata u sklopu Centra za profesionalnu rehabilitaciju u podgoričkom naselju Zabjelo.